13岁地贫少年 每天独自到医院治疗

john

2015-1-15 12:05 上传

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今年13岁的小文患有重度β地中海贫血症，由于发育不良，看起来像个七八岁的孩子。这几天正是他进行降铁治疗的时间。每天一早，他要从广西柳江县境内的月亮塘，独自坐一个小时的601路班车到广西柳州市工人医院血液科。护士给他打上药液后，他便带着注射泵又独自坐601路回家；回到家，他还要买菜、做饭、打扫卫生，还要照顾弟弟。8个小时后，药液注射完，他会自己拔针……

2015-1-15 12:06 上传

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小文独自乘坐中巴车去医院治疗。他几乎不和外人说话，神情忧郁，脸色和双手显得青黑。601路的司乘人员都认识这个小朋友，冯司机说：“见他总是一个人，从来不说话。我们还奇怪呢，谁家的父母这么放心，每天让这么小的孩子自己上医院啊！

2015-1-15 12:07 上传

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每个月，小文要到医院输一次血，打几次针，基本上独来独往。爸爸种甘蔗，妈妈打工。除非医生打电话叫他们来，否则都是小文一个人来，一个人回。有时候，小文回到家都要到晚上七八点了。小文明白，妈妈爸爸每天这么辛苦都是为了他，耽误不起，所以他从来不哭不闹。

2015-1-15 12:05 上传

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一个月的治疗自费部分再省都需要2000元左右，爸爸妈妈拼命挣来的钱都用在给他治疗了。小文家里一贫如洗，连电视机都没有。他在家的时候，就到隔壁叔叔家看电视。爸爸说，“该想的办法都想过了。欠别人的债都是今年借了明年还，后年又借大后年再还。别人叫我放弃，我哪里舍得，这么乖的小孩……”
爸爸是新兴农场的农垦工，妈妈在附近一家工厂打工，他还有一个6岁的弟弟小超。弟弟很健康，小文一出生就是重度β地贫患者，4岁时爸爸妈妈才发现他和健康的孩子不一样，从此开始了治疗。小文的爸爸两岁时随爷爷从越南回国，成为新兴农场的职工。目前他们和伯伯、叔叔几家人都住在爷爷的房子里，
爸爸特别想给儿子做骨髓移植，可是，十几二十万的费用让他想都不敢想。小文的伯伯、叔叔也都表示，小文家里人多，只要配型成功，都愿意捐骨髓给他。可是，家里实在拿不出这巨额的手术费用。去年，小文的奶奶才去世，也是地中海贫血，花掉了家里所有的钱。小文的爸爸说，“我申请低保救济一直没得批。”
小文平时在家里给爸爸妈妈做饭，帮忙照顾6岁的弟弟。下午他烧水准备给弟弟洗澡，随手淘米将饭煮在电饭煲里。搁在柴火上的铁锅好大，小文只能半桶半桶地拎水倒进去，要倒三个半桶。水还没开，弟弟在外面玩，他独自蜷坐在灶边取暖。火烧得正旺，只穿着一条单裤的小文靠火很近。小文住的房间一头连着门厅，一头连着厨房，冬天的穿堂风好冷。而且，屋顶都没盖严实，到处漏风。他的书包一直挂在墙角，正对着他的枕头，小文躺在床上总能看到书包，上面布满了灰尘，看起来已经很旧了。小文的爸爸说，小文读到小学二年级时就没再去上学了，“上学要寄宿，老师也不敢收这样的孩子。”如果正常读书，小文今年应该小学毕业，该上初中了。

LiDeJi

依慈 发表于 2015-1-15 13:57
一个病孩都物尽其用,心酸不已.中国还有多少这些基层孩子?去医院时出意外点算?柴火煮食出意外点算?这些都顾 ...

如果有一套好的医疗制度就不会有那么多凄凉无助的重病人。

john

嘉嘉 发表于 2015-1-15 17:30
地中海贫血是遗传病，治不好的。医治只是延长寿命而已，但是病人很痛苦。
我认为有地中海贫血的病人，应该 ...

婚前及产前检査 父母都有地贫不而生育

LiDeJi

对于劳苦大众，一有病就要命。

嘉嘉

地中海贫血是遗传病，治不好的。医治只是延长寿命而已，但是病人很痛苦。
我认为有地中海贫血的病人，应该劝解他们不要生育。

依慈

62桃李 发表于 2015-1-15 15:14
慧择保险网 > 学习中心 > 社会保险 > 正文

广西将地贫纳入医保门诊慢性病范围

快D救小文吧,睇样他捱不长啦,面色无生气色.有9成报销的话许多骨髓移植之家仍负担不起.

62桃李

慧择保险网 > 学习中心 > 社会保险 > 正文

广西将地贫纳入医保门诊慢性病范围

添加时间：2014-09-25

【摘要】地中海贫血是由于血红蛋白的珠白肽链合成障碍或速率降低，血红蛋白产量减少所引起的一组遗传性溶血性贫血，它会给患者身体带来巨大损害。为了让地中海贫血患者可以得到治疗，广西将地贫纳入医保门诊慢性病或门诊大病范围。 　　近日，媒体人走进柳州市人民医院儿科一病区，9岁的地中海贫血患儿文浩正在输血，这个阳光男孩的脸上丝毫看不出任何地贫外貌特征。出生3个月即被查出为地贫患儿的小文浩，因为享受医保制度，治疗规范、依从性好，如今已是围棋三段棋手，跟健康小朋友一样，正常上学、快乐成长。 　　据自治区社会保险事业局相关负责人介绍，我区地贫、糖尿病、血友病等21种慢性病早在2011年便纳入职工医保门诊慢性病管理之列，所发生的医药费可由医保统筹基金按规定予以支付。我区各市也制定了相关的医保政策，将地贫纳入了医保门诊慢性病或门诊大病范围。在柳州市，像小文浩这样的城镇重型地贫患儿，只需经柳州市二级以上医院专科医生确诊，由医生填写申请表，经审核通过办理“市城镇居民门诊大病”证件，其在定点医疗机构门诊就医所发生的医疗费用，可按规定享受城镇居民医保统筹支付待遇。而参加新农合的农村居民可在社区卫生服务站与三级医院间选择就医，统筹支付标准在75%-90%不等。 　　在自治区本级职工医保中，地贫、糖尿病、血友病等21种慢性疾病的参保人员，经申请、审核可在区直14家三级定点医院门诊就医，参保人凭门诊慢性病治疗卡就诊取药，只要所取药品符合相关规定，其费用累计达到600元/年的慢性病起付标准，就可享受门诊慢性病医疗待遇。参保人自付起付标准以下的医疗费用，累计达到起付标准后的药费进入统筹基金按住院结算办法支付;其药品费用全部进入统筹基金与个人共付段按比例支付，统筹基金支付最高达85%。 　　据介绍，今年自治区人社厅、发改委、卫计委、财政厅等多部门联合再出新政，力推我区城乡居民大病保险试点工作。城乡居民大病保险为符合大病保险报销范围、大病保险起付线以上的个人自负医疗费用，给予了更高一级的保障。 　　慧择提示：综上所述可知，广西制定了相关的医保政策，将地贫纳入了医保门诊慢性病或门诊大病范围。现在城镇重型地贫患儿，只需当地二级以上医院专科医生确诊，经过相关手续后，即可享受城镇居民医保统筹支付待遇。

依慈

john 发表于 2015-1-15 12:15
今年13岁的小文患有重度β地中海贫血症，由于发育不良，看起来像个七八岁的孩子。这几天正是他进行降铁治 ...

一个病孩都物尽其用,心酸不已.中国还有多少这些基层孩子?去医院时出意外点算?柴火煮食出意外点算?这些都顾不上该有几凄凉?不忍看.